Krakowska Grupa Wsparcia – odbyła swoje kolejne spotkanie. Spotkaliśmy się w przepiękną sobotę w Centrum Krakowa. Pogoda jak zwykle dopisała. Ludzie też, bo przyjechało i przyszło 10 Osób. Była urocza, uśmiechnięta jak zwykle Magda, była Danusia, byli z dalekiego Nowego Sącza Bożenka i Piotr, byłam ja –ze Śląska. Dla nas wszystkich największą niespodzianką była  nowo dokooptowana Rodzina z Tychów  - Andrzej, Jego Żona Ola i Mama. No i był Gospodarz spotkania Jurek.

    Jadąc od 7 rano do Krakowa rozmyślałam, jak zwykle, po co mi to... po co jadę, a jak nikt nie przyjdzie oprócz mnie i Jurka.. A jak przyjadą z daleka Ludzie i będą niezadowoleni... ? Zawsze zżerają mnie takie myśli i wątpliwości. A tymczasem  komórki... rozdzwoniły się... a to Bożenka z Nowego Sącza kontrolowała czy udało mi się wyjechać z domu a to Magda czy będę na pewno. Dobra rzecz ta komórka. Wpierw spotkałyśmy się z Bożenką. Wybrałyśmy jedyne miejsce otwarte o tej porze gdzie można coś zjeść i napić się niezłej porannej kawy czyli  Mc Donalds. Ten Krakowski ma zaletę, że jest niezwykle przestrzenny i można zaszyć się w ustronne miejsce takie do swobodnego pogadania. Czyli tzw.  piwniczkę. Nie mogłyśmy się nagadać a przecież nie specjalnie się znamy. Już po tym pierwszym spotkaniu wiedziałam, że choćby nas więcej nie było to warto było przyjechać, że te spotkania to rodzaj naszej terapii. Dać się wygadać komuś, wygadać się przed kimś, to jest bardzo dobry sposób by zrzucić z siebie ciężar wielu lat. 

    Usłyszałam kolejną smutną historie z życia. Historię Dziewczyny, której los zdecydował tak, że mając możliwość zostania w Stanach Zjednoczonych, ułożenia sobie tam znacznie lepszego życia wróciła  do Polski bo tak Jej podyktowało serce. Gotowy scenariusz filmowy.  Wróciła by założyć Rodzinę, urodzić dwoje wspaniałych Dzieci i po latach dowiedzieć się, że Mąż jest chory i, że takie zagrożenie ma też cała Jej wspaniała Rodzina. Kolejna historia której dziwne epizody dopiero teraz wyjaśniają się. Układają w jakąś smutną całość. Kolejna bardzo smutna historia . Naszą rozmowę przerwało nadejście Magdy B... uśmiechniętej od ucha do ucha.. pełnej energii, dowcipu. Potem pojawiła się Danusia... z takim smutkiem w oczach, że nawet uśmiechy na powitanie nie były w stanie tego zmienić. Pomyślałam, ciekawe czy w moich oczach też tak wyraźnie widać ten smutek. I to co naprawdę czuję. Przeszłyśmy na miejsce zbiórki by „zgarnąć” resztę umówionego Towarzystwa. 

    Wszystkich przywitał Gospodarz – Jurek, który też jak gdyby nigdy nic, jak zawsze  promieniał radością, dobrym słowem. A potem, ku mojemu zaskoczeniu nadeszła Rodzina z Tychów.. nowy nasz Przyjaciel  Andrzej z Żoną Olą i Mamą. Wszyscy przyjechali ze Śląska.. z mojego miasta. Poznaliśmy się niedawno i to przez internet bo Andrzej pojawił się na Forum opowiadając historię leku -nie leku  Trehalozy  czyli słodkiej nadziei - dwucukru Andrzej wzbudził wielkie zainteresowanie pojawiając się z tą wiadomością na Forum i  podsuwając nam artykuły na temat. Jego przyjazd powitaliśmy entuzjastycznie tym bardziej, że dwa dni wcześniej odebrał wynik swojego badania genetycznego i okazało się, że jest zdrowy. Przyjechał ze względu na swoją Mamę, która opiekuje się 70 letnim Mężem chorym na HD. Okazało się, że jest to kolejny młody Człowiek.. o dużej wiedzy, świetnie wykształcony.. Który jakoś nie chce pisać tego co mi mówił. Mimo wielokrotnego namawiania ciągle nie pisze. Być może ciągle upaja się tym, że jest zdrowy. Podczas naszych rozmów na moje dywagacje  czy dobrze zrobiłam wstępując do Stowarzyszenia, rozpoczynając to całe „działanie”. Czy lepsza jest większa świadomość o tej chorobie, czy kompletna nieświadomość. Andrzej powiedział piękną rzecz... że zdecydowanie lepiej jest jak najwięcej wiedzieć na temat choroby, zagrożeń. Bo On odkąd wie.. odkąd dowiedział się na co chory jest Jego Tata, odkąd zaczął czytać na ten temat  jest innym człowiekiem. Jest lepszym Ojcem, Mężem i synem Bardziej ceni sobie  swoją Rodzinę, życie, każdy dzień. Nie przejmuje  się i nie zawraca sobie głowy  bzdurami. Cieszy się  dziećmi, bardziej świadomie  uczestniczy w ich dorastaniu. On to na pewno ładniej powiedział . Być może coś mi umknęło ale taki był tego sens. Wydało mi się to bardzo piękne i dało mi dużo do myślenia. Mało tego doszłam do wniosku, że odkąd więcej wiem o tej chorobie jestem też lepszą Żoną. Mam większa wyrozumiałość, cierpliwość. Nie czepiam się drobiazgów, nie robię problemu z rzeczy kiedyś ważnych, bo dziś  uznałam je za mało istotne. Wiele niezbędnych do tej pory do mojego życia rzeczy uznałam za niewarte zachodu, nie warte aż takiej energii by się o nie starać.

    Spotkanie było bardzo sympatyczne, pełne wymiany doświadczeń, spostrzeżeń. I im bliżej do jego końca tym większą nerwowość każdy z nas okazywał, bo już myślami był w domu.. Co tam się dzieje, co zastanie po powrocie. Postanowiliśmy spotkać się jeszcze raz w lecie, po naszym czerwcowym Zjeździe w Warszawie w jakimś ustronniejszym miejscu, w którym byłoby nas więcej i mogło być bardziej swobodniej. Plany są ale ponieważ nasze życie determinują Nasi Chorzy z ich realizacją może być różnie. Póki co zadeklarowaliśmy wolę spotkania się i wzajemnych kontaktów.

    Jesteśmy Grupą wsparcia nieformalną, bo nigdzie nie zarejestrowaną ale przecież działamy tak jak te formalne. Wymieniamy się informacjami na temat sposobów radzenia sobie, minimalizowania poczucia osamotnienia w problemie choroby w domu, poprawia to niewątpliwie nasze samopoczucie, podnosi poczucie własnej wartości. Organizujemy w miarę naszych możliwości cykliczne spotkania. Jestem pewna, zresztą nie tylko ja to potwierdzam, że wielu z nas jest zagubionych, cierpiących. Że każdy poszukuje wsparcia i w naszych spotkaniach znajduje bratnią dusze. Bo wszyscy musimy radzić sobie z podobnymi trudnościami życiowymi. To, że się spotykamy to dowód na to, że chcemy nauczyć się radzić sobie. Dobra Grupa Wsparcia to grupa aktywna, żywo reagująca na potrzeby innych, dzieląca się także swoimi sukcesami, informacjami o pomocnych umiejętnościach. Nasza Rodzina czyli nie tylko ta jedna Krakowska Grupa żywo reaguje na potrzeby każdego z nowych członków. To nie tylko  jedna osoba, która dzieli się nadzieją, siłą, ale  znacznie więcej. Każdy coś nowego wnosi.  Każdy z nas jest inny, każdy ma inną energię i inne problemy w domu. Choć problemem wspólnym  jest Choroba HD. Na naszych spotkaniach, na naszych Forach widać rozwiązywanie problemów a także dzielenie się sposobami radzenia sobie ze swoimi „dołkami”. Ale  ważne jest by było w nich jak najwięcej  pozytywnie „zakręconych” osób, by Grupa nie opierała się na jednej takiej osobie. By coraz  więcej wśród nas było  tych którzy dzielą się nadzieją, siłą. Bo tylko w grupie jest siła. Nie osądzamy siebie, staramy się nie oceniać,  nie narzucamy  w sposób agresywny swoich przekonań bo  jesteśmy miejscem serdecznym,  przyjaznym i tolerancyjnym. Ciągle uczymy się tolerancji na różne opinie, uczucia. 

    Spotkanie naszych Grup są bardzo pozytywnymi doświadczeniami wymiany swoich uczuć bez ich tłumaczenia. Wyraźnie lubimy być  ze sobą   nie obawiamy się, o to, że zostaniemy poddani ocenie czy jakiejkolwiek krytyce. Wśród nas są Ludzie lepiej radzący sobie lub gorzej ze swoją sytuacją. Każdy z nas ma do opowiedzenia swoją niepowtarzalną historię życia ale sprowadza nas do siebie jeden wspólny problem HD i dlatego każdy odnajduje w tych opowieściach przeżycia podobne do własnych. A czasem myśli... Boże Ona to ma gehennę w domu... a jak sobie z tym świetnie daję radę.  Nikt nikogo nie zmusza do mówienia więcej niż chce, niż jest gotów powiedzieć w danej chwili dlatego tak zachęcamy do uczestniczenia w takich spotkaniach. Spotkania nasze i w ich trakcie nasze  rozmowy, zwierzenia pozwalają uświadomić sobie i innym, że nie tylko ja przeżywam niepowodzenia, załamania w opiece nad chorym, że nie tylko mi los nie sprzyja, ale też, że nie tylko ja popełniam błędy. Nasze spotkania  przede wszystkim  utwierdzają nas w tym, że nie jesteśmy sami, i że możemy na siebie liczyć!!!

Elzo