Z SPRAWOZDANIE ZE SPOTKANIA KRAKOWSKIEJ GRUPY WSPARCIA

IV Spotkanie Krakowskiej Grupy Wsparcia Rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona odbyło się 17.07.2005 w Krakowie, przy ul. Szpitalnej. W spotkaniu uczestniczyły osoby bezpośrednio związane z HD, pani mgr Justyna Piwowońska psycholog aktywnie wspierający działalność grupy, a także Pani dr Elżbieta Leśniak psycholog kliniczny.

Na wstępie dokonaliśmy wzajemnej prezentacji, opowiadając o początkach i rozwoju choroby naszych bliskich. W trakcie tych relacji wyłonił się główny wątek problemów, z którymi mamy do czynienia na co dzień. Opieka nad chorymi na HD wymaga od opiekunów nie tylko sił fizycznych, ale także dużej odporności psychicznej, stąd tematem wiodącym tego spotkania był aspekt pomocy psychologicznej rodzinom dotkniętym tą chorobą. Wraz z postępem HD nasilają się coraz bardziej objawy otępienia i demencji, także agresja, natręctwa, co z kolei rodzi w opiekunach poczucie obawy, lęku a w efekcie depresji. Pani dr E. Leśniak stwierdziła, że pomoc psychologiczna potrzebna jest wraz z lekarską i farmakologiczną. Każdy z nas przeżywa inaczej chorobę bliskiej osoby, należy więc dokładnie przyjrzeć się jakie jest źródło i temu starać się zaradzić. Możemy nie być wystarczająco przygotowani na złą wiadomość, im dłużej trwa stan buntu i sprzeciwu, który zabiera bardzo dużo energii, tym więcej czasu potrzebujemy, aby taki stan skutecznie odreagować i złagodzić jego skutki. Pani dr Leśniak zapytała nas o bardzo istotną sprawę w naszym życiu – czy my sami mamy opiekunów? Najbliżsi, wykonujący na co dzień wszystkie obowiązki związane z pielęgnacją, przygotowywaniem specjalnych posiłków, karmieniem, a także rehabilitacją chorych powinni mieć w swoim otoczeniu osoby, które mogłyby być ich opiekunami – w sensie zarówno fizycznym, czyli od czasu do czasu zastąpić w codziennych obowiązkach, ale przede wszystkim być wsparciem w sferze psychicznej. Jeśli w naszym środowisku nie ma takiej osoby, zaczyna narastać w nas poczucie alienacji, i ogromnej samotności. W przypadkach skrajnych mogą pojawić się u osób związanych z chorymi na HD problemy nadużywania alkoholu; ucieczki, poprzez nadmierne angażowanie się w pracę poza domem i in. Poprzez chorobę czujemy się „napiętnowani” , taka sytuacja jest dla nas trudem życia, musimy nauczyć się wielu nowych umiejętności. W Polsce – jak słusznie zauważyła Pani dr Leśniak - nie ma jeszcze tradycji, aby do rodziny trafiła pomoc psychologa. Zbyt często wstydzimy się prosić o taką pomoc, zamykając się w świecie osobistej tragedii, często też nie wiemy gdzie szukać takiej pomocy. Powinniśmy przełamać w sobie poczucie wstydu i bez obaw prosić o pomoc, jak również dawać szansę innym pomocy nam. Należy koniecznie zachować rytm życia, aby bilans strat nie był przeważający nad zyskami. Koniecznie trzeba starać się o przyjemności, które pozwolą nam zregenerować siły fizyczne i psychiczne.

Na zakończenie spotkania Pani dr Leśniak poleciła nam książki, których autorzy tłumaczą nam istotę choroby i cierpienia, a także naszą rolę w terapii człowieka nieuleczalnie chorego. Książki te mają wskazać również nam drogę do przezwyciężenia codziennego stresu .

„Sztuka rozmowy z chorym” pod red. Anny Grajcarek to pierwsza z poleconych książek, mówi o tym, aby nauczyć się być z milczącym człowiekiem, pozwolić na chwile zadumy, nie bać się cierpienia i kontaktu z chorym, chociaż często przygnębia nas brak jakiejkolwiek wdzięczności z jego strony.

„Wprowadzenie do pielęgniarstwa” to kolejna propozycja . Dowiadujemy się z niej jak należy reagować w krytycznych sytuacjach, w których ciąży na nas odpowiedzialność za chorego.

Ostatnią z poleconych pozycji była książka „Autoportret człowieka” A. Kępińskiego stanowiąca zbiór refleksji i myśli o cierpieniu.

m