SPRAWOZDANIE ZE SPOTKANIA KRAKOWSKIEJ GRUPY SAMOPOMOCOWEJ

III Spotkanie Krakowskiej Grupy Wsparcia Rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona odbyło się 25.06.2005 w Krakowie, przy ul. Szpitalnej. Oprócz osób bliżej związanych z HD, pojawiły się także: psychoneurolog kliniczny i jednocześnie biegły sądowy mgr Mirosława Orłowiejska-Gilert, dziennikarka współpracująca z „Dziennikiem Polskim”, oraz pani magister z psychologii klinicznej, pracująca w jednej z krakowskich przychodni neurologicznych.

Na początku spotkania mgr Mirosława Gilert opowiedziała o przypadku dziewczyny, która nie dostała pracy w Niemczech, gdyż jej pracodawca zdobył informację na temat jej nieprawidłowego genu. Następnie skoncentrowała się na swoim doświadczeniu związanym z orzeczeniami neurologów będących konsultantami ZUSu. Wspomniała o tym, że neurolodzy bardzo rzadko mają kontakt z chorymi na HD. Zdarza się, że podczas wieloletniej praktyki klinicznej zajmują się zaledwie 2 lub 3 chorymi, a zatem mają bardzo małe doświadczenie (lub nawet jego brak). Opowiedziała o neurologu, który wydając orzeczenie nie wiedział, jak powinien opisać widoczne ruchy pląsawicze, więc w ogóle pominął ich istnienie. Mgr Mirosława Gilert zauważyła, że na początku choroby bardzo trudno jest odróżnić rzeczywiste ruchy pląsawicze od ruchów dowolnych (zaplanowanych), gdyż we wczesnej fazie HD mamy do czynienia z parakinezami, a więc z włączaniem rzadko występujących ruchów pląsawiczych do ruchów dowolnych. Parakinezy sprawiają, że ruchy pląsawicze nie są oczywistym objawem patologicznym, a w tym przypadku rozpoznanie HD jest niezwykle trudne.

Następnie mgr Mirosława Gilert, jako psychoneurolog kliniczny z wieloletnim doświadczeniem z chorymi na HD, opowiedziała o różnych zaburzeniach psychicznych (zaburzenia afektu, depresje, psychozy) występujących w przebiegu choroby. Najbardziej skoncentrowała się na depresjach, gdyż to one pojawiają się najcześciej w HD. Zauważyła, że ich leczenie powinno być połączeniem farmakoterapii z psychoterapią. Zwróciła również uwagę na fakt, że wczesne rozpoznanie choroby wiąże się z wczesnym leczeniem i zapobieganiem objawom depresyjnym, m.in. apatii, anhedonii, zanikowi zainteresowań, a przede wszystkim próbom samobójczym, które podejmuje aż ok 40% chorych. Zauważyła, że w 41% przypadków depresja poprzedza rozwój HD, zaś w 30% objawy psychotyczne (m.in. urojenia). Wspomniała, że w przypadku objawów psychotycznych najlepszym rozwiązaniem są nietypowe leki, I generacji (np. Risperidol), gdyż nie wpływają na pogorszenie stanu zdrowia chorego. Jako najczęściej stosowany i skuteczny lek zmniejszający rozległe ruchy pląsawicze wymieniła Haloperidol. Następnie skoncentrowała się na diagnostyce HD. Stwierdziła, że nie można rozpozpoznać HD na podstawie obrazu z rezonansu magnetycznego ani tomografii komputerowej. Diagnozę HD stawia się wówczas, gdy choroba ta występowała już w rodzinie i gdy osoba badana przejawia zaburzenia zachowania (w tym agresja, autoagresja, itp.), których nie można wytłumaczyć sytuacją zewnętrzną, a które są wynikiem dynamicznego procesu organicznego. Zmiany w zachowaniu są procesem postępującym, otępiennym, więc nie można ich zatrzymać nawet przy wczesnym rozpoznaniu, ale można zmniejszyć ich objawy.

Mgr Mirosława Gilert podzieliła przypadki HD na dwie kategorie: rozwijające się przed 40-50 rokiem życia i po 40-50 roku życia. Objawy występujące przed 40-50 rokiem opisała jako bardziej burzliwe i szybciej postępujące. Zwróciła uwagę na fakt, że chory bardzo często w ogóle nie zauważa u siebie ruchów, a zauważe je otoczenie, szczególnie, gdy chory jest zdenerwowany, przeżywa silne emocje, gdyż emocje wpływają na zwiększenie ruchów. Natomiast największym problemem dla chorego są zaburzenia pamięci. W HD nie występuje zaburzenie kodowania informacji, ale tylko zaburzenie ich wydobywania, przez co chory potrzebuje więcej czasu, żeby się nad czymś zastanowić. Podstawową formą walki z zaburzeniami pamięci jest rehabilitacja neuropsychologiczna. Opiera się ona na bardzo precyzyjnej diagnozie i indywidualnym podejściu do chorego. Rehabilitację zaleca lekarz, zaś wykonawcą jej jest rodzina chorego. Obejmuje ona różnego rodzaju ćwiczenia, m.in. usprawniające płynność językową. Mgr Mirosława Gilert wspomniała o tym, że bardzo dobrą formą pomocy przy problemach z wydobywaniem informacji z pamięci może być podpowiadanie choremu. Istnieje specjalny sprzęt komputerowy do ćwiczenia funkcji poznawczych, w tym pamięci, w HD. Panel ten kosztuje ok 10 000 zł i jest produkowany w Siemianowicach Śląskich. Posiada go m.in. Joanna Seniów z Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Mgr Mirosława Gilert zauważyła, że pomimo problemów z wydobywaniem informacji z pamięci, pacjenci z HD mogą bardzo długo wykonywać rytunowe, automatyczne czynności. Fakt ten wraz z parakinezjami przyczynia się do tego, że na początku choroby rodziny często zgłaszają się z chorymi do psychiatrów. Psychiatrzy natomiast nie mają doświadczenia z HD i skłonni są mylić ruchy pląsawicze i parakinezje z manieryzmami i dziwactwami w psychozie albo ze skutkami ubocznymi przyjmowania leków.

Następnie mgr Mirosława Gilert powiedziała o tym, że lekarstwa muszą być dobierane indywidualnie, że nie należy sugerować się tym, co bierze inna osoba, gdyż chory może mieć zupełnie inne objawy i inaczej reagować na konkretne leki. Na koniec neuropsycholog poleciła opiekunom chorych, żeby nie zatracali się w pomocy partnerom, żeby o siebie dbali i korzystali z możliwości zrobienia sobie przerwy. Wówczas odbyła się dyskusja uczestników spotkania na ten temat. Okazało się, że wielkim problemem w opiece nad chorym na HD jest problem dzielenia się odpowiedzialnością w rodzinie.

Na koniec odbyła się dyskusja na temat diety. Uczestnicy spotkania nie bardzo wiedzieli, w jaki sposób powinna być odżywiana osoba chora na HD. Pojawiło się pytanie o cholesterol – czy tłuste, kaloryczne potrawy wskazane przy HD są niebezpieczne przy jednoczesnym wysokim poziomie tzw. „złego” cholesterolu? Pojawiła się też ciekawa rada – dodawanie oliwy do posiłków i napojów jako kaloryczny i jednocześnie zdrowy dodatek, a przy tym środek zapobiegający zadławieniu.

Marta