Czujesz się zagubiony skontaktuj się z nami, postaramy Ci się pomóc.

Strona ta jest szczególnie przeznaczona dla osób opiekujących się chorymi na chorobę Huntingtona

Celem grupy wsparcia jest udzielanie informacji oraz porad z własnego doświadczenia, a także organizowanie spotkań z lekarzami i naukowcami

 Szanowni Państwo,

jestem studentką psychologii klinicznej we Wrocławiu i aktualnie rozpoczynam pisanie pracy magisterskiej. Tematem pracy jest jakość życia pacjentów w chorobie długoterminowej. Po zapoznaniu się z forum HD oraz rozmową z p. Anną  z Wrocławia zauważyłam olbrzymie potrzeby grupy pacjentów z chorobą Huntingtona. Owocem pracy ma być opracowanie wsparcia psychologicznego odpowiadającego na potrzeby opisywanych pacjentów. Jestem gotowa poświęcić swoją pracę właśnie pacjentom z HD i w związku z tą sprawą pozwoliłam sobie do Państwa napisać.

Chciałabym się wstępnie zorientować czy będzie możliwość dotarcia do chorych za Państwa pośrednictwem. Mimo moich najszczerszych chęci i zapału, aby projekt ruszył muszę spełnić wymagane kryteria- a jest to dostęp do ok. 80 osobowej grupy pacjentów i wypełnienie przez nich kilku kwestionariuszy (ze swojej strony mogę zapewnić, że objętość będę konstruować pod kątem niezbędnego minimum, aby nie było konieczności wypełniania wielu stron pytań). Zdaję sobie sprawę, że na uwagę zasługują zarówno opiekunowie osób chorych, osoby w grupie ryzyka, decydujący się na badanie i oczekujący na wynik, osoby w stanie przedobjawowym, jednak moja praca ma z góry narzuconą objętość i tematykę, więc z tego punktu widzenia interesowały by mnie osoby mające objawy.

Mam nadzieję, że wspólnymi siłami wraz z Stowarzyszeniem na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona w Polsce, innymi grupami wsparcia oraz z Państwa pomocą uda się dotrzeć do chorych i napisać tę pracę. Ze swojej strony oferuję energię, zapał i całą wiedzę jaką posiadam i którą jeszcze zdobędę, aby napisać pracę, która przyczyni się, choćby w najmniejszy sposób, do poprawy jakości życia chorych, a przede wszystkim do zwrócenia uwagi na potrzeby chorych i ich rodzin.

Byłabym niezmiernie wdzięczna za kontakt i informację czy zechcielibyście Państwo mi pomóc oraz do ilu chorych, którzy byliby skłonni wziąć udział w takim badaniu, mogłabym za Państwa pośrednictwem dotrzeć.

Gdyby mieli Państwo pytania lub wątpliwości chętnie odpowiem drogą e-mailową.

Z poważaniem,
Alicja Bukowska   <bukowska.a@gmail.com>